A' Fleur de peau
Auteur
- Joël Alessandra (Écrivain)
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Classement en biblio - 5 lecteurs
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Cet ouvrage a été édité par une association pour présenter le parcours de vie d'une enfant atteinte d'une maladie génétique. Les symptômes visibles sont sur la peau. Les difficultés sont cognitives. Pour autant, la petite fille n'est nullement condamnée et progresse à l'aide de tout un programme médical et paramédical, et de la bientraitance de ses parents.
Quand on n'est pas concerné, je pense qu'on lit la BD un peu comme je l'ai fait, simplement avec curiosité. Quand on l'est, c'est le type d'ouvrage qui peut redonner de l'espoir, un avenir possible, dans toutes les difficultés liées au jeune âge de l'enfant.
Lecture émouvante.
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C'est une excellente bande dessinée !! L'auteur réussit admirable à ressortir les sentiments de chacun des personnages sans tomber dans le mélodrame avec une bonne touche d'humour... On découvre le quotidien d'une personne et de sa famille avec la gestion de la maladie au fil des années...
Je le conseille aux personnes concernées ou non par cette maladie ou tout autre forme de maladie génétique rare sans traitement...
Cette bande dessinée a été créée pour faire connaître cette maladie génétique rare : la Neurofibromatose.
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Editeurs
Résumé
Cette petite fille pas comme les autres va nous remuer : Fleur est atteinte d'une neurofibromatose, une maladie génétique rare qu'on lui a diagnostiquée à ces quatre ans. A travers cette histoire pleine de tendresse, nous allons partager les étapes marquantes de la vie de notre héroïne depuis ses plus jeunes années jusqu'à l'adolescence. Etapes anodines à première vue, mais essentielles de cette petite fille "différente" : la difficulté du rapport aux autres pour elle comme pour ses parents, les baisses de moral, les réflexions, les envies de bien faire et les progrès effectués, le parcours pas toujours simple qu'impose son état, mais aussi les joies ! Car même si Fleur souffre d'une terrible maladie, elle réclame son droit à rire, à vivre comme les autres.
Et puis à seize ans, l'amour donne des ailes !
Sans être moralisateur, ni vouloir servir d'exemple, cet album propose une vision de l'intérieur, avec ce qu'il faut de distance et d'autodérision pour essayer de rendre la lecture prenante pour chacun, concerné ou pas par la maladie.
Un récit touchant et finalement éminemment joyeux.
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