Alzheimer, l'invité imprévu

« Pendant presque dix ans, ma mère a mis les comportements bizarres de mon père sur le compte de « lubies ». Nous, leurs enfants, avions bien tenté de l’alerter mais elle ne voulait pas voir qu'il y avait "autre chose". Un accident de voiture, une fracture du crâne... Elle trouvait toujours des arguments pour ne pas voir. Même quand le neurologue a annoncé le diagnostic – mon père avait alors 82 ans - elle n’a pas voulu l’admettre. Alzheimer… il faut dire que le mot fait peur.

Pour mon père, le diagnostic est donc tombé tard : les examens montraient de larges plaques blanches sur son cerveau, là où les neurones étaient endommagés. Son Alzheimer était déjà bien avancé. Il avait des pertes de mémoire. La mémoire, c'est toujours ce dont on parle en premier quand on aborde le sujet Alzheimer, mais s’il n’y avait que cela ! D’autres symptômes, plus gênants, sont vite apparus. Il avait des obsessions, les volets de la maison devaient rester fermés, personne n’avait le droit de s’asseoir dans son fauteuil, par exemple ; puis des hallucinations. Mon père voyait ainsi sa mère à côté de lui. Sinon, il la cherchait. Il lui arrivait aussi souvent d'avoir cette vision horrible où elle se faisait écraser par une voiture sous ses yeux. Il hurlait. En vérité, sa mère était morte dans son lit plus de 50 ans plus tôt !

Il parlait souvent aussi à son ami d’enfance… De longs dialogues qui nous désorientaient, nous, ses proches. Pour les parents des malades d’Alzheimer, il est très difficile de comprendre, d’accepter qu'ils soient dans une autre réalité. Le neurologue m’a expliqué que ce ne sont pas vraiment des hallucinations : pour mon père, sa mère et son copain étaient vraiment à côté de lui. L’admettre est important : cela permet d'éviter de vouloir à tout prix les faire revenir dans notre réalité à nous. Il vaut mieux, pour les apaiser, rentrer dans leur jeu et se contenter de les écouter pour ne pas les stresser. Parce que le stress les agresse et les rend à leur tour très agressifs.

L’agressivité, c'était sans doute le pire. Alors qu'il vivait encore chez lui avec ma mère, mon père a un soir sorti un couteau qu'il a posé sur la table en disant "s'il entre, je le tue". Qui ? On ne savait pas mais la crise a été terrible. Ma mère a eu tellement peur que cela l’a convaincue pour la première fois d’engager des démarches. Il a été hospitalisé pendant deux mois, à l’issue desquels une de mes sœurs et moi lui avons choisi une maison de retraite. Ma mère était à l’époque complètement dépassée et incapable de prendre cette décision elle-même. Nous avons trouvé une place très vite, une chance ! Mais dès les premiers jours, mon père ne cessait de tenter de s’échapper… Il a donc été admis dans une aile fermée réservée aux malades d’Alzheimer. Le savoir enfermé, là, avec ces autres malades, ça été un choc pour nous tous. Cette aile n'avait plus rien de la maison de retraite plutôt pimpante pour laquelle nous avions signé.

A ce moment-là, la culpabilité était terrible. Pour ma mère, elle était ingérable. Sur les conseils de l'une de mes sœurs, qui n'a jamais accepté que mon père soit "placé" - quel vilain mot ! -, elle a tenté de le reprendre chez elle. Pendant 10 jours, elle a essayé de gérer. L’incontinence, l’agressivité… Elle s’est épuisée avant de se rendre compte qu’elle n’en était pas capable et il est retourné dans la maison de retraite. La culpabilité pourtant n’a pas disparu. Pendant longtemps, elle allait le voir tous les jours. Ce sont les infirmières qui lui ont conseillé de ne venir qu’une fois par semaine. C’est très dur, sur place : ces malades sur leur chaise, vous agrippant parfois le bras… C’est une drôle d’antichambre, presque un no man’s land… Terrible. J'ai écrit mon livre pour montrer à ma mère qu’elle avait fait tout son possible pour mon père. Elle m'a dit qu'il lui avait fait du bien, j’espère qu’il pourra servir à d’autres.

Mon père est resté quatre mois là-bas là-bas. Mais nous l'avons accompagné jusqu'au bout. Et je souhaite témoigner du fait que - même si cette maladie est dure - elle peut aussi offrir des moments précieux. Dans les derniers mois de sa vie, mon père nous a beaucoup parlé de sa jeunesse. On a découvert une partie de son existence qu'il avait toujours tue, comme son passé de résistant. Bien sûr, tout ceci surgissait à des moments inappropriés, dans le désordre, mais c’étaient des morceaux de sa vie, des morceaux de sa réalité à lui. Ces derniers échanges, ces derniers moments partagés alors que nous l’avions emmené une dernière fois voir la mer nous ont permis de mieux le connaître, malgré la maladie et le déclin. Jusqu'au bout. »