Blandine Gautrin

J'ai écrit ce livre pour ma fille Zélie sévèrement atteinte de mucoviscidose.

Je suis une maman comme celles que les soignants croisent tous les jours dans les hôpitaux car une de mes filles est sévèrement atteinte de la mucoviscidose.

Dans un témoignage qui lui est directement adressé, je décris à Zélie ses deux premières années de vie, quand l’annonce de sa maladie a entraîné toute la famille dans un tourbillon émotionnel incontrôlable.

Je lui livre mes émotions de façon assez brute, sans rondeur ni broderie, mais avec ironie et légèreté parfois.

C’est aussi mon évolution dans ce monde médical. J’ai beaucoup subi, trop pleuré jusqu’au jour où j’ai repris les rênes et je ne les ai plus lâchés, tombant dans mon propre piège car médecins et infirmières se reposent maintenant sur moi.

C’est la face cachée de l’iceberg de cette maladie vicieuse et sournoise qu’est la mucoviscidose, car derrière cette superbe joie de vivre que Zélie affiche, ce sont des heures de soins quotidiens, des souffrances et des frustrations.

C’est la maladresse de certains soignants, des mots qui font mal et qui asphyxient. C’est le professionnalisme et la douceur des autres.

Voilà, j'ai mis tout mon coeur de Maman dans ce récit.