Extraits

C'est pas grave la mort, c'est triste mais c'est pas grave.

"Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."

Je crois au dialogue des âmes, au coeur à coeur, à la communication par l'amour. Oui, Thaïs ne voit plus mais elle regarde; elle n'entend plus mais elle écoute; elle ne parle plus mais elle dialogue. Et pour cela, elle n'a pas besoin des sens.

J'explique tout cela à Gaspard, dans une version adaptée à son âge.

"Nous ne voulons pas t'éloigner, nous voulons te protéger. Pour que tu vives ta vie de petit garçon.

-Oui, mais Maman, c'est ma vie, c'est d'être avec Thaïs. Après elle ne sera plus là, et je ne pourrais plus jamais la voir. Après, je serais peut-être un adulte et ça sera trop tard."

À CET INSTANT PRÉCIS, j'entends résonner les mots en moi. Ils gagnent mon cœur, mon esprit, ils envahissent tout mon être : « Si tu savais... » Mercredi 1er mars. Un jour ordinaire, une fin d'hiver qui s'étire à Paris. La salle d'attente, où nous sommes depuis vingt minutes déjà, est coincée entre deux entrées du service de neurologie d'un hôpital pour enfants. De là, nous pouvons voir passer tout le monde. Chaque fois qu'une porte s'ouvre, ma respiration s'arrête. J'espère, autant que je le redoute, voir apparaître le visage de la neurologue ; et savoir, enfin. Depuis son appel hier, le temps paraît interminable. « Nous savons de quoi souffre votre fille. Venez demain à quinze heures, pour que l'on vous explique. Venez avec votre mari, bien sûr. » Depuis, nous attendons.

Loïc est là, tout près, pâle, tendu. Il se lève, marche, revient, s'assied, prend un journal, le repose. Attrape ma main et la serre de toutes ses forces. Mon autre main caresse mon ventre arrondi. Un geste qui se veut apaisant pour la petite vie qui grandit là depuis cinq mois. Un geste instinctif de protection.

C'est là que je l'entends. « Si tu savais... » Cette phrase vient se graver au plus profond de moi. Je ne l'oublierai jamais. Et surtout, jamais je n'oublierai la manière dont je l'ai ressentie : elle portait la souffrance et le calme confiant de qui sait, de qui sait tout. Elle résumait à elle seule l'épreuve qui allait imprimer notre quotidien quelques minutes plus tard. À tout jamais.

Le médecin arrive enfin. Elle nous salue, s'excuse de son retard et nous entraîne dans une petite pièce isolée au fond d'un couloir. Deux personnes nous suivent, dont une spécialiste des maladies du métabolisme que nous avons déjà rencontrée.

Quand on nous présente la troisième personne, mon cœur se serre : c'est une psychologue. Et là, sans prévenir, les larmes me submergent. Avant même de savoir. Parce que d'un coup, j'ai compris. « Si tu savais... »

IL N'Y A PAS DE TONNERRE, pourtant tout gronde. Les phrases me parviennent réduites à l'essentiel. « Votre petite fille... maladie génétique grave... leucodystrophie métachromatique... atteinte dégénérative... espérance de vie très limitée... ».

Non.

Mon cerveau refuse de comprendre, mon esprit se rebelle. On ne parle pas de ma Thaïs ; ce n'est pas vrai ; je ne suis pas là ; ce n'est pas possible. Je me serre contre Loïc, mon rempart.

Alors que tout s'emmêle dans ma tête, mes lèvres formulent une phrase craintive : « Et pour notre futur bébé ?

— Il y a un risque sur quatre qu'il soit atteint lui aussi. Vingt-cinq pour cent de chances... »

La foudre tombe. Tout s'assombrit. On est perdus ! Devant nos pieds, un effrayant trou noir. L'avenir est réduit à néant. Pourtant, à cet instant terrible, notre instinct de survie prend le dessus durant quelques secondes, brèves mais décisives. Non, nous ne voulons pas de diagnostic prénatal. Nous voulons ce bébé. C'est la vie ! Une minuscule petite lumière dans un horizon d'ébène.

La discussion se poursuit, sans nous. Nous n'avons plus la force. Nous sommes ailleurs, nulle part. Maintenant, il va falloir se lever et quitter la pièce. Ça peut paraître anodin. C'est pourtant l'une des choses les plus difficiles à faire. Car ce geste nous replonge brutalement dans je présent, dans notre vie où désormais plus rien n'est comme avant. C'est symbolique : il faut nous relever après le choc et continuer à vivre. Un premier pas. Un petit pas, mais un pas.

Nous nous séparons devant le bâtiment de l'hôpital, hagards, anéantis, vidés. Loïc repart travailler. Rien ne nous avait laissé présager un tel cataclysme. Nous n'avions rien vu venir.

Je rentre à la maison comme un automate. Et là, à peine la porte poussée, je l'aperçois. Thaïs... Elle est debout dans l'entrée, avec son grand sourire, ses joues roses, son air malicieux, ses cheveux blonds. Elle est là tout heureuse, rayonnante, espiègle, confiante. Et aujourd'hui, mercredi 1er mars, c'est son anniversaire. Elle a deux ans.

THAÏS EST UNE PETITE FILLE COMME LES AUTRES. Ou du moins l'était-elle encore une heure auparavant. Jusqu'à ce jour, sa seule distinction notable, c'était sa date de naissance : le 29 février. Un jour qui n'existe qu'un an sur quatre. Un anniversaire les années bissextiles seulement. Ça enchante Loïc. Il clame avec bonheur que sa fille vieillira moins vite. Voilà, c'est sa seule singularité. Ça, et une démarche particulière. Un pas adorable mais un peu hésitant. Je m'en suis aperçue à la fin de l'été. J'aime regarder les traces des petits pieds sur le sable mouillé. Et là, sur une plage tiède de Bretagne, j'ai constaté que Thaïs marchait d'une manière spéciale. Son pouce tourne vers l'extérieur. Mais bon, elle marche, c'est l'essentiel. Elle a peut-être un vague problème de pieds plats, tout au plus.

Par acquit de conscience, à l'automne nous allons voir un orthopédiste. Il ne décèle rien et nous conseille d'attendre un an pour voir si les choses rentrent d'elles-mêmes dans l'ordre. Mais un an c'est long pour des parents. Et puis deux avis valent mieux qu'un. Rendez-vous est pris dans un hôpital pour enfants. Là, le constat est identique.

« Pas de problème, du moins orthopédique, annonce le médecin. Voyez quand même un neurologue. Il peut avoir une explication. »

Nous ne nous inquiétons pas : nous savons que Thaïs n'a rien de grave. Ça se verrait sinon.

Octobre touche à sa fin. Nous sommes comblés d'un bonheur insolent. Après Gaspard qui aura bientôt quatre ans, et Thaïs, nous attendons un troisième bébé pour la mi-juillet. D'ici là, nous aurons déménagé dans un appartement plus spacieux. Nos vies professionnelles nous épanouissent. Et nous nous aimons ! Bref, la vie nous sourit... s'il n'y avait ce petit pied que Thaïs s'évertue à tourner en marchant...

La neurologue ne peut nous recevoir avant la fin de l'année. Nous ne sommes pas pressés. Même si l'assistante maternelle et la directrice de la crèche familiale de Thaïs croient déceler des micro-tremblements de ses mains... Et si elles la trouvent moins souriante ces derniers temps. C'est vrai, mais cela ne nous alarme pas. Thaïs perçoit certainement la présence encore invisible du bébé. Ça la contrarie et la perturbe. L'explication doit être là. Mais ça ne l'empêche pas de continuer à se développer comme toutes les petites filles de son âge. Elle chante, rit, parle, joue, s'émerveille.

Lors de la visite, la neurologue confirme tous ces acquis, mais elle prescrit quand même une série d'examens. En ce début d'année, l'IRM s'avère parfaitement normale. Bonne nouvelle ? Non, pas vraiment, pensent les médecins. Car il faut bien expliquer ce problème de démarche. Le diagnostic s'assombrit. Thaïs refait des tests un peu plus douloureux : prise de sang, ponction lombaire, biopsie de peau. On entend parler de maladies du métabolisme, sans bien savoir ce que cela veut dire, et sans aucune réponse précise. Pour le moment. Puis on nous convoque, Loïc et moi, pour une prise de sang. Nous l'effectuons avec docilité et confiance ; nous sommes à mille lieues de nous douter de ce qui nous attend. Et pourtant, dans quelques jours, notre vie va basculer.

Ce ne sont pas les mots qui blessent, c'est la manière de les dire.

UNE SPIRALE INFERNALE. Une semaine seulement après son retour à la maison, alors que Thaïs a enfin retrouvé ses repères et recouvré des forces, son état se complique à nouveau. Elle recommence à souffrir. Terriblement.

Les crises sont chaque fois plus fréquentes et plus violentes. Nous avons bien sûr toute une armada de médicaments pour la soulager, mais la douleur résiste. Et les crises se prolongent. Elles surviennent à n’importe quel moment, sans prévenir, et s’arrêtent comme elles ont commencé.

Elles peuvent être d’une rapidité foudroyante ou au contraire s’éterniser pendant plus d’une heure. Quelle que soit leur durée, elles ont toutes un point commun: elles sont insupportables. Ces accès de souffrance laissent Thaïs anéantie. Et tout témoin en état de choc.

Cet après-midi, tout est calme dans la chambre. Thaïs et moi écoutons une histoire, serrées l’une contre l’autre sur son lit. Quand surgit une crise. La plus douloureuse à laquelle j’ai assisté. La plus traumatisante. Je ne pourrai jamais décrire ces scènes. Il n’y a rien de pire que d’assister avec impuissance à la souffrance de son enfant. Rien de pire.

Plus jamais. Je ne veux plus jamais qu’elle souffre. Ça n’est pas supportable.

Un matin, entre deux tartines, il a brusquement demandé: "Papa, Maman, si je me lève demain et que Thaïs est morte, qu'est ce que je fais? Je viens vous réveiller ou pas?

Mon bol de café m'a échappé des mains et s'est renversé sur la table en se brisant.

Les enfants ont cette faculté de rebondir après les larmes. Parce qu'ils ne se projettent pas dans l'avenir; ils vivent pleinement l'instant présent.

Peu importe la manière dont je réagirai le jour où elle nous quittera. Je serai là, comme je suis en vérité, juste une maman avec toute sa peine, toutes ses craintes, toutes ses larmes, toutes ses faiblesses, mais aussi tout son amour.