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Les enfants ne se contentent pas de jouer avec Thaïs. Conscients de l’état de santé de leur cousine et de ce qui l’attend à brève échéance, ils veillent sur elle. Ils viennent sans arrêt s’assurer qu’elle va bien, qu’elle ne manque de rien. Au cours de ce mois d’août, deux jolies illustrations de cette attention impriment ma mémoire, avec beaucoup d’émotion.

« Qu’est-ce que tu fais là? Il est très tard, tu devrais être au lit.

 Je lis une histoire à Thaïs, pour qu’elle s’endorme et qu’elle fasse de beaux rêves. C’est une histoire de princesse. »

Je souris, amusée et attendrie. Du haut de ses quatre ans fraîchement fêtés, Alex ne sait pas lire. Et il déteste les récits de princesse. Et pour compléter le tout, Thaïs dort déjà depuis des heures. Mais je ne lui dis rien de tout cela. Surtout pas. Je réponds le plus sérieusement possible: « C’est très gentil de ta part; c’est une bonne idée. Allez, finis ton livre et après, va vite te coucher. »

Alex reprend sa « lecture » à haute et intelligible voix, très concentré sur le fil de l’histoire.

Jean se tient au bord du lit, immobile comme un garde du palais de Buckingham; il est armé d’une tapette à mouches en plastique jaune. Avant que j’aie posé la moindre question, il justifie sa présence: « Thaïs ne peut pas se défendre contre les insectes qui voudraient l’attaquer. Alors je monte la garde. Dès que j’en vois un qui s’approche, clac! » m’explique-t-il d’un ton sérieux en abaissant sa tapette d’un coup sec et déterminé. « Si la mouche se pose sur Thaïs, je ne tape pas, évidemment. Je la chasse avec la main et une fois qu’elle s’est envolée, je la poursuis. »

Jean me décrit sa stratégie sans quitter des yeux un petit moustique qui vrombit au-dessus du lit, inconscient du danger qu’il court.

Merci, les enfants!

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NOTRE VIE N'A RIEN D'UN CONTE DE Fées.Pourtant nous sommes entourées de jolies princesses: l'une, Princesse Courage, qui prend des allures de Belle au bois dormant; l'autre, Princesse au petit poids, qui snobe royalement ses biberons.

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L'amour de Thaïs ne s'impose pas, il s’expose. Elle se présente à nous comme elle est, vulnérable et fragile. Sans carapace, sans armure, sans rempart. Sans peur. Bien sûr, ceux qui regardent ça de loin peuvent railler, m"priser, repousser cette fragilité. Mais ceux qui s'approchent, qui se penchent, qui cherchent à l'accompagner, ceux-là perçoivent comme moi qui cette vulnérabilité n'appelle qu'une réponse: l'amour.

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Je me souviens d'une phrase magnifique du professeur Jean Bernard, éminent cancérologue. Il disait qu'il faut "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours à la vie". Cette citation m'inspire l'engagement que nous prenons aujourd'hui pour Azylis. Nous allons tout faire pour ajouter des jours à ta vie, ma chérie. Ensuite, nous ferons tout pour ajouter de la vie à tes jours. Quoi qu'il arrive.

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Ce ne sont pas les mots qui blessent, c'est la manière de les dire.

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En le consolant,je mesurai alors combien la normalité est parfois un fardeau lourd à porter, quand elle devient l'exception.

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Quand on a peur d'en faire trop, on n'en fait pas assez.

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Dans notre cœur, le noir et blanc reprend peu à peu des couleurs.

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Thaïs n'imprimera plus jamais ses petits pas sur le sable mouillé.

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Ce saut dans l'inconnu s'accompagne d'un sentiment de vertige à la fois agréable et inquiétant. Agréable parce que nous avons la conviction d'être à notre place. Inquiétant parce que nous ignorons tout de ce qui nous attend. Heureusement.

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