Extraits

La phrase du Petit Prince vient s’incruster dans mes pensées, comme un tendre clin d’œil : « On ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux. »

COMME JE REGRETTE CE PETIT PIED QUI TOURNAIT. C’était la singularité de Thaïs. Je m’y étais attachée. Désormais, il ne tourne plus parce qu’elle ne marche plus. Plus du tout. Ni en donnant la main, ni en s’aidant des murs, ni en s’appuyant sur un déambulateur. Ses jambes ont renoncé à cet effort trop difficile. Le cerveau ne leur envoyait plus correctement l’information. Elles se sont battues vaillamment, puis elles ont fini par lâcher prise. Thaïs n’imprimera plus jamais ses petits pas sur le sable mouillé.

C’est lui qui me console. Et qui trouve la clé. « Je sais ce qu’on va faire, maman. Quand je serai avec Thaïs et qu’elle aura un problème, je crierai : “Difficulté !” et tu viendras voir ce qui se passe. Et tu t’occuperas de Thaïs. Comme ça, moi je pourrai juste jouer avec elle. Tu sais, maman, j’aime beaucoup jouer avec ma petite sœur. Même si elle est malade. Parce que je l’aime de tout mon cœur. »

L’amour me submerge. Je t’aime, ma toute petite fille ! Et j’oublie tout : l’épée de Damoclès au-dessus de ta tête, l’horreur de la maladie qui te menace, les nuits d’angoisse, les heures de doute, la crainte de l’avenir, la peur de l’amour. J’arrête mon apnée. Il n’est plus question de retenir mes sentiments. Je t’aime !

Nous voulons tout savoir. Parce que quand on sait, on a moins peur.

La psychologue intervient pour la première fois : « Parfois, quand une petite sœur arrive dans une famille, le grand frère n’est pas très content, car il a peur qu’on ne s’intéresse plus à lui. Alors, il envisage plein de mauvaises choses pour le bébé. À sa façon, il lui jette un sort magique pour le faire disparaître, par exemple. Et si quelque temps plus tard on apprend que la petite sœur ne va pas bien, qu’elle est malade, alors le grand frère pense que son mauvais sort a marché. Il est désolé. Il voit ses parents tristes. Il se sent coupable de la maladie de sa sœur et responsable du chagrin de sa famille. Il a peur qu’on ne l’aime plus. Mais non, Gaspard, ce n’est pas de ta faute si Thaïs est malade. Tu n’y es pour rien. Gaspard, regarde-moi : ce n’est pas de ta faute, tu n’y es pour rien. »

Concevoir l'intégralité d'une vie entière à deux, c'est au-delà de nos capacités. Cela revient à se représenter en une fois toute la quantité de nourriture que l'on va ingurgité au cours de son existence. Ça écœure à l'avance. Oui, il y a de quoi avoir l'appétit coupé pour le restant de sa vie. Alors que si l'on se contente de manger chaque jour ce dont on a envie ou besoin, sans penser aux repas du lendemain ni à ceux d'après, ça paraît envisageable. Et pourtant, à la fin de la vie, on aura bel et bien mangé tout ce monticule de nourriture.

A nous Paris! La nouvelle est tombée ce matin: nous rentrons chez nous, tous ensembles! Après moult discussions, les médecins ont levé leurs réticences à laisser Azylis sortir si tôt. Ils se sont laissé convaincre par les bons résultats des derniers examens et les quelques gorgées de lait avalées avec un semblant d’appétit. Ils ont aussitôt communiqué avec un hôpital parisien pour assurer le suivi de la greffe.

Petite Azylis chérie, je n'ai aucune idée de ce que sera ton existence. Je ne sais pas si tu emprunteras le même chemin que Thaïs, si tu rejoindras celui de Gaspard, ou si tu en dessineras un rien que pour toi. Mais nous serons avec toi sur cette route, tous les jours. Et si tu ne marches pas, nous te porterons pour que tu avances plus loin encore.

A l'instant où Thaïs agonisait, Loïc et moi avons ressenti une divergence, chacun isolé dans sa douleur. Lui le père, incapable de protéger son enfant ; moi la mère, incapable de retenir la vie.