Elle s'appelait Simonne, elle s'appelle la DCL

très belle approche pour découvrir la DCL. Les témoignages sont précis, sincères...

La seconde partie est intéressantes car elle nous donne des pistes, ou des support pour comparer les traitements.

« Hauts les cœurs ! », même si on a le cœur qui pleure, qui saigne.

Vieillir est une chose ; se désagréger corps et esprit en est une autre.

Sylvie Grignon raconte l’horreur de cette maladie de sa maman où l’être aimé devient « un autre »… et où l’amour ne suffit pas, ne suffit plus. Où il faut savoir faire abstraction des comportements de cet autre parce que c’est la maladie qui parle, pas la personne.

Ce livre est un combat et un hommage à Simonne.

C’est aussi un hommage aux proches qui, envers et contre tout, s’occupent des malades et notamment de ceux souffrant de dégénérescence.

Un chiffre pour comprendre : un proche-aidant sur deux décède avant la personne qu’il accompagne.

Alors, oui, « Positive Attitude », mais aussi combat… pour mieux faire reconnaître ce chemin de croix qu’est être proche aidant, et mieux aider à l’accompagnement des malades.

Je remercie Sylvie Grignon pour sa confiance concernant ce roman pas comme les autres.

Le roman se divise en deux parties.

La première concerne son vécu et celui de sa maman. Mais qu’est-ce donc que la DLC ? C’est la Démence à Corps de Lewy. Personnellement je n’en ai jamais entendu parlé et pour cause, elle fait partie de ses maladies qui sont « peu répandues » et dont ne parlent jamais. Elle reprend les traits de la maladie d’Alzheimer et de Parkinson. On peut donc facilement la confondre à cause des symptômes. Pour faire simple, elle comprend des hallucinations, des troubles cognitifs, des troubles psychomoteurs, etc.

Sylvie Grignon nous relate la vie et l’évolution de la maladie de sa maman. On pourrait croire que les malades ne sont pas conscients de la dégradation de leur santé, mais c’est l’inverse. Simonne a parfaitement senti sa vie basculée vers l’inconnu. Se retrouver dépendante de sa famille est très difficile à accepter surtout quand on comprend qu’elle a toujours été une personne vaillante, indépendante et souriante. Malgré les douleurs, elle a essayé de garder son sourire et son courage pour ne pas l’imposer à sa famille. On y découvre les difficultés de compréhension mutuelle. Cette maladie ne touche pas seulement une membre, mais elle rentre en collision frontale avec la famille. Si on découvre l’évolution de la maladie et des choix qui ont être fait pour le bien-être de Simonne, l’auteure ne passe pas sous silence ses sentiments d’impuissance, de révolte.

Le sentiment dominant reste l’amour inconditionnel qui lie une fille à sa mère. Certaines situations vues de l’extérieur peuvent paraître injustes, mais avant de juger, il serait préférable de regarder l’entièreté de la situation. Voilà un récit où la résilience prend tout son sens. Dévouement, amour et prises de décisions qui ne sont pas facile.

La douleur de voir son aînée décliner, voir la lumière qui illuminait ses yeux s’éteindre petit à petit. Décider de placer sa maman dans un EHPAD n’est pas une chose qu’elle a faite de gaieté de cœur, mais par obligation pour la protéger. Sylvie Grignon nous dépeint la vie de sa maman, la sienne et celle de sa famille dans les détails afin d’aider les lecteurs à prendre conscience que la maladie touche non seulement le patient, mais aussi son entourage.

Le dévouement face à l’inconcevable est total et mérite le respect pour tous ceux qui le vivent. Les infirmières, aide-soignants peuvent être salués pour leur travail franchement difficile, car malgré tout, ils s’attachent et voir souffrir une personne sans pouvoir faire quelque chose doit être dévastateur. On ne le dira jamais assez : garder le moral en toute circonstance n’est pas chose facile pour qui que ce soit.

Le parcourt de Sylvie et de Simonne mis noir sur blanc peuvent aider à comprendre cette maladie dont on ne parle jamais et qui difficile à détecter.

La deuxième partie reprend des témoignages de personne qui ont vu leur vie basculer dans l’inconnu et essayer d’aider la personne atteinte de la DLC. On constate qu’ils ont tous un point commun : le dévouement. Cette deuxième partie n’est pas là pour que le lecteur s’apitoie sur ces personnes, mais plutôt leur montré le vécut de chacun à leur niveau : accompagnant, famille, infirmières, etc.. Je les ai trouvé instructifs, touchants, tristes, mais il y a aussi ce courage qui ressort.

En résumé, ce livre est un condensé de sentiments : amour, courage, tristesse, impuissance... Il m’a été impossible de rester de marbre face à cette détresse et cette impuissance. Il n’est déjà pas facile de se battre contre quelque chose que l’on ne connaît pas. Un témoignage vibrant et emplit d’émotions.

Alors si j’ai un conseil, lisez-le et partagez-le, car il peut aider une association. Une auteure qui a tenu sa promesse vis-à-vis de sa maman : écrire leur histoire pour aider les autres.

Une phrase est à retenir : « Pourquoi est-ce tombé sur nous, maman ? Pourquoi toi ? ».