Le Royaume de Tristan: Guide de survie d'une maman face à l'autisme
Auteur
- Anne-Sophie Ferry (Écrivain)
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extrait
Nous voulons leur en parler, même si nous savons que cela risque de les vexer :
"Vous avez envisagé qu'il soit autiste? Tous ses symptômes correspondent.
- Ah bon, madame? Merci de nous apprendre notre métier grâce à Internet! Vous vous y connaissez bien en autisme? Expliquez-moi quelles sont vos compétences en psychiatrie à part Google?
- Je me permets de vous dire ça parce qu'il a toutes les caractéristiques d'un enfant atteint d'autisme! C'est évident, non?
- L'autisme, ça n'existe pas, ce n'est pas ça du tout, il est atteint d'autre chose, c'est bien plus compliqué, on ne pose pas de diagnostic avant un certain âge, et je suis seule compétente ici."
Son ironie vexée masque sa colère, ça me rappelle les disputes entre copines en classe de quatrième. Nous venons de découvrir le tabou autour de ce mot... Autisme...
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C'est le premier témoignage que je lis, ce n'est pas un genre qui m'a intéressé jusqu'ici. J'ai acheté ce livre sur un coup de tête. Et je ne le regrette vraiment pas. Anne-Sophie Ferry est une femme formidable. Même en lisant son livre, je pense que personne ne peut réaliser l'enfer qu'elle a du vivre. A part en vivant une situation aussi difficile. Je ne peux qu'éprouver un profond respect pour tout ce qu'elle a accompli pour son enfant. Sans abandonner, malgré des moments très difficiles et éprouvants.
En reprenant des études, elle a réussi à sauver son fils. Elle a réussi à mieux le comprendre, à modifier ce qui, dans son comportements et ses réactions, n'aidait pas Tristan.
Je n'imaginais pas à quel point, d'un pays à un autre, l'autisme était perçu et traité différemment. Et je ne m'attendais certainement pas à ce que la France soit si pauvre et en retard sur d'autres pays, comme les Pays-Bas.
Je ne pouvais même pas imaginer ce que certains médecins, psychologues ... se permettaient d'infliger à un enfant de 4 ans. Comment en sont-ils arrivés à donner comme "traitement" une rupture de tout contacts physiques? Avec un enfant! Malade qui plus est! Ou une serviette mouillée d'eau froide alors qu'il était nu...
Le royaume de Tristan m'a fait vivre tellement d'émotions. D'abord de la peine et du respect pour cette mère qui vivait un enfer tous les jours. Ensuite de l'horreur, suite à tout ce que cette famille à pu vivre. Et de la colère envers tout ces "médecins" qui se sont occupés de Tristan, et de ceux qui se sont permis (et se permettent...) de la prendre de haut. De l'impuissance aussi, comme elle et son ex-mari on très certainement du ressentir. Et ensuite, jusqu'à la fin, j'ai ressenti un respect encore plus grand pour cette femme.
J'espère qu'un jour, elle pourra reprendre une vie "normale", une vie sociale et amoureuse. Une vie à elle, et plus une vie dédiée uniquement à son fils.
Ce livre est une perle, qui, je l'espère, tombera dans les mains de parents qui en ont réellement besoins, et qui auront peut-être des clés pour se sortir de situations difficiles.
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Le Royaume de Tristan: Guide de survie d'une maman face à l'autisme
- France : 2015-03-28 (Français)
Activité récente
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Résumé
À l'âge de 4 ans, Tristan hurle, se roule par terre, casse tout, est incontinent et ne parle pas. Aucun diagnostic n'est posé et il est interné à l'asile psychiatrique. Anne-Sophie, sa mère, est psychanalysée et culpabilise... Mais elle refuse cette fatalité et se relève – au prix de nombreux sacrifices et souffrances – en se formant aux approches comportementales comme l’ABA et le Verbal Behavior. Face à l'incompétence de la psychiatrie française, la plus en retard au monde dans le domaine de l'autisme et des troubles du comportement, elle apprend elle-même à Tristan chaque geste, chaque mot et, au fil des ans, son enfant revient au monde en progressant de manière spectaculaire.
Le récit d'une maman, qui raconte pas à pas comment elle a lutté seule contre les institutions, le handicap et les comportements de crises extrêmes, et nous invite à partager ses doutes, ses émotions et ses stratégies éducatives.
Un message d'espoir et de révolte qui s'adresse à des milliers de parents, familles ou professionnels dont on ignore le calvaire quotidien.
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