Extraits

Je rigole souvent, d’ailleurs, quand les gens me complimentent sur mes jolis yeux, car ils ne savent évidemment pas qu’ils sont aussi la signature d’un handicap plus lourd.

« Ce que tu écris là, Simon, c’est vraiment ce que tu as vécu où tu en rajoutes ?

– Je ne rajoute rien, Juliette, je change simplement le point de vue. C’est comme cela que je raconte ma réalité, évitant ainsi, peut-être, de la regarder trop en face. Certainement une manière de me protéger. L’humour, la caricature, la parodie procèdent du même mécanisme en décalant l’angle de vue. Tiens, essaie de parler du handicap sérieusement dans un reportage télévisé, personne ne regardera, tout le monde se sentira gêné. Fais-en un film en parlant du handicap sur le ton de l’humour noir et tu rempliras les salles. Regarde le Huitième jour, un film qui en a fait plus pour la cause des handicapés que les politiques publiques de ces trente dernières années...

L’exploit avait eu lieu le 15 novembre de ma deuxième année et n’avait pas manqué de produire son petit effet. Je ne suis pas certain que mon frère ait eu droit aux mêmes éloges, en son temps, pour des progrès similaires. Voyez l’efficacité de ma petite méthode ! C’est en cela qu’elle est géniale ! J'ai ainsi permis à mes parents d’avoir toujours plus ou moins un enfant en bas âge à la maison. Par cet acte de générosité, je limitais par la même occasion le risque de les voir envisager la fabrication d’un petit troisième. Je comptais bien occuper suffisamment l’espace familial pour ne pas risquer que l’attention, que j’aimais que l’on me porte, soit déviée de sa cible. Ingénieux, non ?

Pour autant, Paul n’a semble-t-il pas vécu cette période avec autant de sérénité que moi. Il n’était encore qu’un enfant quand il lui a fallu encaisser un à un chacun de mes retards. C’est bien simple, un temps, il a cru que je travaillerais à la SNCF, tant mes progrès tardaient à venir. Même si le train se montrait toujours un jour ou l’autre, souvent, j’ai vu les voyageurs désespérer de le voir arriver. Parfois même, ils avaient presque tous déserté le quai. J’étais alors le seul à savoir l’heure exacte à laquelle entrerait en gare le vieux TER (toujours en retard).

Un train, toutefois, n’est encore jamais arrivé en gare : celui de l’alimentation. Il me faut prendre un moment pour vous expliquer ce point. À mes quinze jours de vie, je décide de cesser de m’alimenter. Totalement !

Continue, Simon, à me raconter ton monde, il m’ouvre l’esprit.

Elle ne parvenait plus à distinguer ce qui relevait de ma vraie histoire de ce qui tenait du roman.

« Le cœur d’une maman est semblable à une île au milieu de l’océan. On peut venir s »y ressourcer, s’y reposer, sans jamais craindre pour sa vie. »

Comment pourrions-nous trop aimer les gens ?

À la relecture des premières lignes, je suis frappé par […] le parti que j’avais pris, en m’adressant à un hypothétique lecture. Probablement le besoin d’exister autrement qu’à travers le nom d’un syndrome ou réduit à un handicap.

Quelle souffrance, Simon ! Quelle souffrance pour tes parents !

J’ai voulu faire une petite blague à mes parents en mélangeant quelques gènes çà et là. Pour moi, toutes ces paires de chromosomes n’étaient autres que les pièces d’un puzzle avec lesquelles j’avais le droit de jouer. Je ne pensais pas alors que le fait de décaler quelques-uns de ces éléments, d’en subtiliser d’autres aurait autant de conséquences sur ma vie future et sur celle de mes parents.