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Résumé
En l'espace de quinze ans, Claude Lonfat a perdu la vue, sa femme et un de ses deux fils. Il a dû faire le deuil de toutes ses passions, de son emploi, et s'est retrouvé dans une situation financière délicate. Son épouse, Jeanno, ses fils, Christophe et Xavier, ont été frappés par la maladie de Danon. Une maladie génétique extrêmement rare qui s'attaque au coeur puis aux autres muscles. Il existe 33 cas dans le monde, 4 en Suisse, dont 3 chez les Lonfat... Xavier, à 19 ans, évite la mort de justesse grâce à une transplantation du coeur. Son frère Christophe et sa mère, Jeanno, ont quitté ce monde à 20 et à 38 ans.
Aujourd'hui, cette histoire hors du commun est racontée dans «Soleil noir». Un témoignage recueilli par la journaliste Marie-José Auderset. Derrière ces lignes, aucun pathos larmoyant. De la pudeur quand il faut, une intense leçon d'espoir et un appel au don d'organes. Avec Claude Lonfat, on est face à une force que les mots ne retranscrivent que faiblement.
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