Commentaires

J'ai beaucoup aimé ma lecture de ce beau petit livre, qui fait réfléchir à la portée des mots et au regard sur les particularités !

Ce livre est une ode à la vie, à la différence, à l'acceptation.

J'ai beaucoup aimé la plume de Caroline Boudet, qui m'a émue sans pour autant être larmoyante, tout en mettant des touches d'humour parfois grinçant (moi aussi j'imaginais bien le stéthoscope en guise d'arme !!!).

J'espère que Louise et sa maman feront évoluer le regard des gens sur le handicap, arriveront à éveiller les esprits étriqués.

Jolie témoignage d'une maman qui raconte son histoire, et celle de sa fille, Louise.

Moins de 300 pages pour découvrir 18 mois de vie et de ce lien d'argent à jamais uni entre une maman et sa petite que commence déjà une histoire fournie mais dont les réflexions graves peuvent aussi porter à sourire jaune. Il fallait l'écrire, le partager et maintenant après lecture à le diffuser. A cette famille et sa réalité.

Difficile de juger un livre qui est un récit de vie, un témoignage, une ode à la vie…

J'ai pourtant dévoré ce livre. Peut-être pas le meilleur moment pour le faire (étant enceinte actuellement), mais j'ai été tellement touchée par le récit de cette maman. Par cette claque que je me suis prise. Cette leçon de vie, d'amour, de joie !

Un livre tellement touchant et tellement vrai. Courage à cette maman (et au papa, il ne faut pas les oublier), longue et belle vie à cette famille.

Tout simplement superbe, émouvant, prenant, et criant de vérité que l'on refuse parfois de voir...

Merci pour ce partage, et bravo.

Un très beau témoignage ! Il permet de mieux se rendre compte des sentiments des parents lors de l’annonce du diagnostic mais aussi pour tout ce qui s’en suit, l’acceptation, le regard des autres... Un livre qui change notre vision des choses...

Récit de vie, témoignage émouvant, ce livre a été une énième claque. Comme un rappel à la vie. On y découvre Caroline Boudet, maman d’un petit garçon mais aussi d’une petite fille. Cette petite fille elle l’attendait comme son frère, normale, dans les normes de notre société, deux bras, deux jambes, rien de plus rien de moins. Et pourtant Caroline et sa petite famille vont accueillir avec eux un chromosome en plus. Un chromosome que sa fille a en elle, ce chromosome c’est celui de la trisomie 21. Mais derrière cette petite fille qui a ramené un cadeau de plus à ses parents, c’est un combat perpétuel qu’elle offre à sa famille. Pourtant, Caroline va nous faire comprendre que ce combat n’est pas voué à l’échec, il est voué à ce que sa petite fille ait la vie qu’elle veut. Alors en dehors du récit de ce combat qui va commencer dès lors que le médecin lui annoncera ce nouvel arrivant, Caroline va nous conter l’histoire d’une vie qui a changée, de regrets qu’elle a pu avoir, mais aussi des rêves qu’elle a pour sa petite bouille.

On va découvrir une famille qui va devoir surmonter les fameuses cases sociétaires dans lesquelles on devrait tous rentrer. On va découvrir un amour inconditionnel entre cette famille même si parfois la trisomie est un combat que l’on a envie d’abandonner, simplement pour se reposer quelques temps. Pourtant Caroline n’abandonnera pas, et l’on découvrira sa lutte quotidienne pour montrer que sa fille n’est pas qu’un chromosome en plus. Pour montrer qu’elle est avant tout un bébé avec un avenir devant elle, quoiqu’en dise la société.

J’ai découvert cet ouvrage après un passage de Caroline à la télé, d’abord réticente au fait de faire un livre autour d’un bébé malade, j’ai compris que c’était en réalité quelque chose de bien différent. C’était un appel à la liberté, à la vie et à la différence dans lequel Caroline se confia comme s’il n’y avait qu’elle et son ordinateur qui allaient pouvoir la lire.

Un témoignage en or. On ne tombe pas dans le psycho drame, mais dans une réalité profonde, avec ses douleurs, ses craintes, la volonté d'aller de l'avant et une grande envie de vivre avec cette petite Louise pas comme les autres. Une belle leçon de vie. Et pour ne pas gâcher le tout un zeste d'humour pour décrire ses sentiments.

Comme de très nombreuses personnes en France et dans le monde entier, j'ai fait connaissance de Louise et de sa famille via les réseaux sociaux, au début de l'été.

Une histoire presque banale, un enfant qui se révèle différent à la naissance, et le cri du coeur d'une mère, demandant simplement que l'on ne réduise pas sa petite fille à sa différence. Que ce dont elle est atteint (une trisomie 21) ne soit pas sa définition, ce qu'elle est, mais seulement ce qu'elle a : un chromosome en plus.

Ce court témoignage raconte la naissance de Louise, et les mois qui suivirent.

Il raconte aussi comment un adulte nourri de certitudes, satisfait de son sort, de ses choix et du fruit de ses efforts, voit ses convictions vaciller quand la tuile lui tombe dessus. Si l'histoire est bien celle d'une famille dont le deuxième enfant naît différent, avec toutes les complications médicales et sociales que cela implique, j'ai trouvé très intéressant la manière dont il est facile d'extrapoler la situation à tout chamboulement violent de sa vie : maladie, décès, séparation, perte de travail, etc.

Le monde est toujours le même autour de soi et pourtant tout est différent, car notre angle de vision n'est plus - et ne sera jamais plus - le même.

Le style de l'auteur est très plaisant, fluide, doté d'une tonalité mi-littéraire mi-familière très facile à lire pour tous. C'est souvent drôle, dans une tonalité quasi chicklitt (mais pas trop !), avec des clichés volontaires (sur le monde hospitalier en particulier), des images percutantes, des raccourcis de mère harassée, hésitant entre crises de larmes et rire hystérique, fatiguée et sans doute parfois fatigante - mais toujours scrupuleusement honnête.

Et bien sûr c'est surtout l'histoire d'amour d'une mère pour son enfant, qu'elle sait différent mais qu'elle réalise être, finalement, juste un bébé, une petite fille, une personne - comme vous et moi.

Il est vraiment intéressant, et encourageant, dans ce monde où le pessimisme semble être la nouvelle sagesse, de constater à quel point le cri de Caroline Boudet a ému les gens, partout dans le monde. Un message simple, qui demande seulement aux gens de faire attention à leurs propos, de ne pas réduire les gens autour d'eux à ce qu'ils ont (comme handicap ou comme couleur de peau, travail, préférences sexuelles, milieu de naissance, nationalité, religion) comme si cela les définissait de A à Z, mais de leur accorder d'être une personne avant tout.

« Se montrer délicat avec les gens et les mots était un talent aussi rare que magnifique. »

'To be careful with people and with words was a rare and beautiful thing'.

(Benjamin Alire Sáenz, Aristotle and Dante Discover the Secrets of the Universe)

Pour conclure, je reporte ce message qui, bien que tout d'abord posté en privé par l'auteur à l'attention de ses proches, a été repris et partagé comme une traînée de poudre, touchant au coeur des hommes et des femmes un peu partout dans le monde :

« Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras deux jambes, des bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère "Ca n'a pas été dépisté pendant la grossesse?" Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je vous explique pas. Ne dites pas à sa mère "C'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgrétout", c'est moche comme prénom, je préfère largement Louise.Ne dites pas à sa mère "comme c'est une petite trisomique... etc" Non. C'est une petite âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47e chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A.Vous ne diriez pas "Comme c'est une petite cancéreuse... etc". Ne dites pas "ils sont comme ci, ils sont comme ça". Non. "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leur parcours. "Ils" sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.Je sais que quand on ne le vit pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte. Je n'ouvre d'habitude pas mes statuts à tous, mais pour celui-ci ce sera le cas. Vous pouvez faire tourner et le partager si vous le souhaitez.Car des "mamans de Louise", il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir. »