Extraits

Dimanche 9 aout 1998

Cher journal,

Je n’ai jamais vu ma mère heureuse. Encore aujourd’hui, je l’ai surprise en train de pleurer toute seule dans sa chambre. On dirait moi…pourtant je ne me plains pas !

La vie est belle, mais depuis toute petite je ne cours et ne joue pas normalement. Ma mère s’inquiète. Peut-être parce que je n’ai pas de petit ami…

Je ne suis pas très belle, mais on me dit que j’ai du charme. Les garçons ne s’intéressent pas à moi, car je suis trop maigre. J’ai les cheveux longs, mais je n’ai pas de poitrine. Mon père dit que je ressemble à mamie. Oh, je ne suis pas une vieille !

Demain, je dois aller faire d’autres examens, les professeurs disent qu’un jour je devrai me faire opérer. Peut-être que j’aurai moins de vertiges et que je pourrai courir avec mes copines.

J’en ai que deux, mais elles sont rigolotes, elles m’aiment bien et l’on passe de bons moments. J’aimerais quelquefois être comme tout le monde. Mais ma mère me dit qu’on est tous différents et que le monde n’est pas juste.

Ma mère est toujours inquiète pour moi depuis que j’ai eu mes règles. Elle me dit que je suis une femme et que c’est beau ! Pourtant je vois bien qu’elle a du chagrin et qu’elle cherche à me faire plaisir…

Ce matin, on a ouvert le vieux carton à photographies. Je me suis vu tout bébé. Mes parents étaient heureux. La photo de mes 6 ans est moins drôle, je commençais à m’essouffler. La tête de ma mère en dit long ! Depuis, les photos ne me montrent que quand je souris, ma mère ne garde que les meilleures. Elle veut me voir heureuse…

C’est grave ce que j’ai. Très souvent, j’ai pensé que j’étais la cause du malheur de mes parents, pas ma maladie…ils se sont concentrés sur moi et n’ont pas eu d’autres enfants. Mais c’est mieux comme ça, car je n’aurais pas supporté une petite sœur. Ma chambre, c’est mon univers et mes appareils respiratoires ont leur place. À l’école on m’a bien acceptée, mais c’est dur.

Oh, il est l’heure de dormir, la lumière de la chambre de mes parents est restée allumée. J’aime bien m’endormir en la regardant briller là, en dessous de la porte. Cela me rassure…

10 janvier 2000

Cher journal,

C’est bientôt mon anniversaire. On est dans le bug de l’an 2000. C’est drôle de voir les gens s’affoler pour si peu…

Ma croissance ne se passe pas bien. Les avis médicaux sont aujourd’hui arrêtés. Je dois me faire changer le cœur ! Il faut dire que celui-ci est mal formé, il ne grandit plus…

J’ai du mal à respirer, et de plus en plus. La vie est souvent pénible. Je dois passer beaucoup de temps à l’hôpital. J’y ai rencontré un garçon charmant, il est malade aussi. Il a peur…

J’ai vu ma cousine hier, elle était venue pour voir mon père. Mes parents ont fait bonne figure au jour de l’an. Heureusement qu’il y avait mes amis, l’ambiance était lourde.

Bientôt, je vais quitter mon école, je n’irai pas jusqu’au bout de l’année. Je dois être toujours en alerte. En fait, on a signé les papiers pour le cœur que je dois avoir. L’idée me fait un peu peur aussi. Mais voir comme je suis aujourd’hui, je ne pourrais pas être plus mal…

Mon père s’est habitué à la situation. Il a même envie que cela aille très vite. Il pense que je vais revivre avec un cœur tout neuf. Mais c’est grave d’attendre qu’un jeune meure pour lui prendre son cœur !

Ma mère est souvent muette, absente. Cela fait longtemps que ça dure. Je crois qu’elle est déprimée, surtout la nuit, car j’ai du mal à respirer. Elle ne dort plus. Elle a quitté son travail, comme ça elle dort la journée.

J’aurai des cours à la maison pour ne pas perdre mes études. Ça va que mon père gagne bien sa vie.

Je commence à m’habituer à ma vie. Je dis ça, car j’ai peur de mourir même si je suis handicapée. J’aime bien écrire, regarder la télévision, et me promener dans la forêt quand je peux. Je veux juste sentir mon cœur battre normalement. Mes gestes me font souffrir, j’ai du mal à reprendre mon souffle.

Bon, je dois aller manger. Ce soir, on a des invités, ça va nous changer un peu...