Extraits

Un jour, je changeais la couche d’Amy par terre, Henry assis non loin, qui me regardait avec intérêt pendant que je la nettoyais. Quand je tendis la main pour attraper une couche propre, les petits pieds d’Amy dans ma main et ses fesses à l’air, Henry décida que je n’avais pas bien travaillé et entreprit de la laver. Je ne pus m’empêcher de rire en décourageant gentiment son léchage enthousiaste, bien qu’à en juger par la quantité d’eau qu’il but ensuite, il avait certainement compris la leçon !

À l’époque, il aimait aussi regarder l’émission 999, qui recréait des accidents et leur gestion par les services d’urgence. Un jour qu’il était assis devant la télé avec Henry, on l’entendit dire :

— Oh ! c’est affreux, ce n’est pas bien.

Nous avons cessé immédiatement ce que nous faisions dans la cuisine pour nous presser dans le salon, n’arrivant pas à croire que notre fils donnait l’impression d’éprouver de la compassion pour quelqu’un. Sur l’écran, on voyait une femme gravement blessée dans une voiture en accordéon. On écouta en douce tandis que Dale poursuivait :

— Oh mon Dieu, Henry, quel dommage ! On se regarda, Jamie et moi, avec stupéfaction : enfin, enfin, notre fils faisait preuve d’empathie, mais la conclusion de Dale arriva avec un timing impeccable : — Elle est toute cassée, Henry. Pauvre voiture.

On se résigna à patienter un peu plus pour l’empathie !

Je n’oublierai jamais le matin du jeudi 14 novembre 1991, quand je compris que je ne pouvais littéralement plus en supporter davantage. Aucun événement précis n’en était à l’origine. Je mis Dale comme d’habitude dans le bus, me sentant vide en regardant partir le véhicule. J’avais perdu mon enfant, peut-être pas de la même manière que la femme au bébé mort-né, mais un autisme sévère me l’avait néanmoins enlevé. Je ne pouvais plus le supporter. Je crois que, dans un certain sens, c’était pour cela que j’avais soutiré à Jamie la promesse qu’il s’occuperait de Dale. J’avais besoin de savoir qu’il pouvait le faire. J’allai dans la cuisine et sortis les flacons de paracétamol que j’avais cachés, les antalgiques des urgences et quelques somnifères qui me restaient de notre époque à Roxburgh Street. Je me versai un grand verre d’eau et me mis à vider les comprimés dans un petit bol pour pouvoir les réduire en poudre. En tant qu’infirmière, je savais que cela favoriserait une meilleure absorption.

Finalement, le propriétaire du magasin de journaux se précipita à mon secours. Il s’interposa auprès des curieux, récupéra Mickey et le tendit à Dale. Puis, il m’aida à relever mon fils, et une gentille dame me rendit mon sac. Pendant ce temps-là, j’eus droit aux commentaires des curieux tels que « Ce gosse a besoin d’une bonne fessée », ou « Quel comportement écœurant ! » Pour une fois, je ne parvins pas à les ignorer et leur ripostai furieusement :

— La seule chose écœurante est votre manière de rester plantés là devant un enfant handicapé.

Je déteste utiliser le terme « handicapé », mais cela me semblait l’unique moyen de faire passer le message et parfois d’arracher aux gens un peu de compassion et d’aide. Mais parfois, je m’entendais dire : « Il ne ressemble pas à un handicapé. » On parle souvent de l’autisme comme du « handicap invisible », à cause de l’absence de caractéristique physique apparente trahissant ce trouble. J’essayais aussi de dire que Dale avait un « problème de communication », mais je n’obtenais que des regards vides ou des réponses telles que : « Il n’a pas de problème à communiquer, là, non ? » Dans l’ensemble, les gens estimaient que mon fils n’était qu’un « gamin gâté pourri ».

À peu près à l’époque de son premier anniversaire, ne voulant pas qu’elle entrave le développement de la parole, je décidai d’essayer de lui supprimer sa tétine. J’ignorais comment m’y prendre, car je savais que, si je me contentais de l’ôter, cela le mettrait dans tous ses états. Un soir, cependant, alors que je le séchais après le bain, Dale résolut le problème à ma place en la jetant dans les toilettes. Je le laissai tirer la chasse, utilisant le mot « terminé », qu’il avait l’habitude d’entendre quand on finissait de donner à manger aux canards à l’étang du coin. Pour une raison inconnue, Dale trouva cela très amusant et rit de bon cœur, tout comme moi, tant j’étais heureuse de partager un moment de joie avec mon fils. Si, par la suite, il réclama parfois, à sa manière vociférante, qu’on la lui remplace, je ne cédai pas. Dès lors, il devint essentiel de verrouiller la lunette des toilettes, puisque tout objet qui pouvait disparaître dans la cuvette le faisait.