Mon petit homme de Pierre
Auteur
- Jean-Luc Le Nan (Écrivain)
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Préface:
« Quand je parle de toi, Pierre-Yves, c’est toujours pour faire allusion aux éclats de rire que « tu lâchais »sur le jet, avant la traversée de la Manche.
Et aussi, l’émotion dans ton regard huit heures plus tard, de l’autre côté, en Angleterre… Je n’ai plus jamais ressenti un tel sentiment dans le regard d’un être humain sur cette terre !
Quand je te revoyais de temps à autres, j’avais un sentiment de culpabilité vis-à-vis de ta maladie qui t’emportait peu à peu ; culpabilité à cause de mon bonheur, de ma santé, de ma réussite et de mon fils…
Je me suis toujours demandé si on devait payer un jour où l’autre pour le bonheur. Mais qu’est-ce que tu as bien pu faire dans une autre vie pour avoir à payer ce prix-là aujourd’hui ??? Mais quelle est cette « justice céleste » qui décide de qui entre et de qui sort, et quel est le Dieu qui a décidé de ta vie ???
Pourquoi toi ; et surtout, si tôt ?
Si seulement tu étais le seul à avoir souffert, si seulement tu avais pu prendre la souffrance de tous les autres en un seul voyage…
Non, vous êtes nombreux dans ton cas !
Le pire, dans cette histoire, c’est que vos maladies ont des noms qui ne collent pas avec la science mais qui collent à la réalité, des noms comme « l’homme de pierre », « les os de verre », « l’homme caoutchouc » ou encore dysplasie osseuse avec retard, celle de Roger que je vois de temps en temps.
Il n’est pas nécessaire d’être toubib pour comprendre de quoi vous souffrez.
Afficher en entierCommentaires récents
livre magnifique malgré son épaisseur se lit très bien. il relate le combat d une famille face à la maladie(fibrodysplasie ossifiant progressive ou maladie de l homme de pierre) de leur enfant auprès de l administration pour faire reconnaitre leur droit. ils essayent aussi de faire avancé la recherche sur cette maladie mais ils tombent sur un charlatant qui leur fait espérer un résultat dans la recherche, le temps passe la maladie évolue.
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Date de sortie
Mon petit homme de Pierre
- France : 2012-04-12 - Poche (Français)
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Editeurs
Résumé
Nouvelle Description
MON PETIT HOMME DE PIERRE - Préfaces : Vincent Lagaf' & Professeur Kaplan
"En notre terre de légendes, la réalité a dépassé la fiction. À l'annonce de la terrible maladie de Pierre-Yves, nous aurions pu être abattus et nous résigner ; mais pour notre fils, nous avons dû relever les plus grands défis : notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.
Nous avons gagné toutes les batailles, dans des combats qui n'étaient pas singuliers ; pourtant, nous avons perdu la guerre.
Même si le sort nous a été contraire, nous n'avons aucun regret ; mais il fallait que les gens sachent..."
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