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L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Je suis infirmier, j'ai entendu parler de ce livre dans le journal de la santé. Un livre que j'ai dévore dans les larmes et l'émotion. Ce livre retranscrit fidèlement lamour que nous donne nos petits patient de l'Amour et une force face a l'inéluctable mort.
Pour avoir travaille a la Timone en oncologie pédiatrique, beaucoup me disait que j'avais du courage mais en fait ce sont les petits anges qui en avaient tellement que j'allais travaille toujours le coeur léger et heureux... Sans compter mon temps passer a leurs cotes. Un livre que je conseille vivement...
En lisant ce livre, mes larmes ont coulées seules. L'amour et la douleur de la famille restranscrit dans ce livre m'a transperçé le coeur. Je conseille vivement ce livre.
Cette histoire est vraiment touchante. L'on s'attache à la vie de cette famille hors du commun.
Beaucoup d'amour s'en dégage malgré les épreuves et la souffrance.
Merci à cette maman de nous avoir fait partager ces moments de famille atypiques. Et de nous avoir fait partager sa vision toujours réajustée de la Vie, grâce à son fils et ses 2 filles, grâce notamment à Thaïs.
Magnifique livre, écriture tout en subtilité et émotions. J'ai beaucoup pleuré à la lecture, et pourtant je ne dirai pas que le livre est triste, même si l'histoire l'est. C'est un livre sur la résilience, le soutien, la consolation. Magnifique.
C'est un livre témoignage sur ce que peut vivre une mère dans un tel contexte implacable. Son refuge qui n'en n'est pas un l'amour absolu vis-à-vis de sa fille, sa confiance dans le combat que va mener Thaïs. Ce témoignage est intéressant car s'il privilégie les relations mère enfant malade, s'il ne fait qu'effleurer les conséquences sur le couple, il s'intéresse aux relations entre Gaspard, le frère aîné, avec cette petite saeur si particulière et les relations avec ses parents. C'est ce qui fait l'originalité de ce bouleversant témoignage, tout en sincérité.Un bon livre mais qui manque de style, l'écriture devient longue et apathique, la fin du livre est décevante. A lire si l'on a rien de mieux. Trop triste et désespérant.
À ne lire que si l'on a le moral, parce que c'est vraiment un livre où tout semble terriblement injuste. Pas de spoil, c'est dans les premières pages. C'est très triste, et généralement, le style journalistique de l'auteure permet de ne pas tomber dans le mélo - mais parfois, elle n'y arrive pas. Après tout c'est la mère du livre... On passe au-dessus parce qu'on se dit que c'est une situation impossible à vivre. Conseil d'ami : NE PAS aller regarder par curiosité ce qu'il en est "de la suite" dans la vie réelle ! Je l'ai vraiment regretté.
Mon livre préféré. C'est aussi un des livres qui m'a fait le plus pleurer. Ça a beau être un livre sur la maladie, c'est surtout un hymne à l'amour et à la vie !
Résumé
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
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