Les bienheureux

Voici un sujet peu commun que l'auteur va traiter et mettre en avant dans "les bienheureux", c'est le syndrome de Williams-Beuren. Et l'auteur va nous proposer un ouvrage extrêmement complet, approfondi, qui regroupe plusieurs aspects et qui est foncièrement humain. C'est au travers de témoignages que Julien Dufresne-Lamy va montrer ce qu'est cette maladie au grand public, en donnant parole et en retranscrivant la vie des principaux concernés : les enfants touchés ainsi que leur famille. On y découvre ainsi des êtres joyeux, positifs, intelligents, rêveurs, débrouillards mais aussi parfois craintifs, déçus, désemparés ou inquiets. C'est aussi l'occasion de montrer des absurdités, des incompréhensions et d'apporter des réflexions et des interrogations. En suivant ces personnes d'exceptions, on a tantôt des rires, de la joie, des pincements au cœur, de l'admiration, de l'étonnement, de la révolte, de l'injustice, de l'incompréhension et de la compréhension. Et pour compléter encore plus cet ouvrage, l'auteur n'oublie l'aspect scientifique en donnant des chiffres et des explications biologiques, très accessibles à tous et montrant un travail exemplaire et une implication sans faille.

L'auteur nous plonge au cœur de la vie mouvementée de famille dont les enfants sont atteints d'une maladie génétique rare, le syndrome de Williams-Beuren. Souvent décelée tardivement, un chromosome déficient plonge l'enfant dans un état particulier. Ce corps manquant d'élasticité donne une allure particulière à l'enfant, il est comparé à un petit être elfique. D'autres pathologies s'associent tel que l'hyperacousie, l'hypercalcémie, cardiopathie, insomnie, soucis de mastication et de coordination. Mais pas que puisqu'ils sont toujours joyeux et possède ainsi une empathie infinie,l'oreille absolue est une source d'apaisement de sérénité et d'épanouissement pour eux.

Bien évidemment le récit n'a aucun intérêt s'il ne présente que ces enfant avec leurs particularités , le témoignage de leurs parents de leur frère ou sœur est capital.

Dans ce témoignage j'entends des parents démunis, des parents à qui on leur dit parfois de faire comme si de rien n'était.

Comment accepter cela, laisser des enfants des familles sans accompagnement, leur combat est légitime et juste.

C'est à nous de nous adapter à eux, de leur faire une place.

Dans ce récit, Julien Dufresne Lamy fait un portrait lumineux plein de tendresse et de "résilience". C'est une ode à la vie à l'espoir quand au futur de ces enfants.

Je note le courage et la force de ces familles, leur énergie fournie dans leurs actions pour aider le financement de la recherche médicale,espérer un jour un traitement pour lutter contre ce syndrome.

Je note aussi l'inquiétude de l'auteur quant à la retranscription des confidences des parents et enfants. Le souhait d'être aussi neutre et transparent que possible.

Pendant ma lecture, je suis rentrée dans ces familles, leur vie, leur cœur leurs sentiments, c'est avec beaucoup de pudeur, d'amour et d'espoir que j'en ressors.

Je ne connaissais pas l'auteur, ni le sujet de son roman construit au niveau d'une maladie orpheline, qui engendre une malformation cardiaque, problème de développement, un retard mental et des traits spécifique sur leurs visages, Une maladie génétique et non héréditaire, un nom est donné "Le Syndrome de Williams Beuren. Un témoignage très décommenté, des recherches profondes, sur cette maladie. Le titre bienheureux reste énigmatique, qu'est ce qu' être bienheureux . Une définition qui nous met dans le questionnement? Pourquoi les considérer comme des personnes différentes dans notre société. Ces enfants ont des étincelles pleins les yeux, mais ils comprennent assez vite, que leurs rêves se peuvent se réaliser, leurs études ,et de pouvoir s'épanouir dans un métiers. Toujours ces fameuses barrières, Ils rencontrent égalent, la souffrance, l'humiliation de personnes sans scrupules.

Un témoignage émouvant, relaté sans voyeurisme, juste donner un espoir, une aide, mettre en avant cette maladie, pour pouvoir faire une avancée dans les recherches, un souhait de trouver un traitement à décroitre.

L'auteur nous livre, la vie quotidienne des parents, qui sont toujours des battants, ils ne baissent jamais les bras , une bataille, incessante, pour convaincre que cette maladie, doit être reconnu. Un long combat avec la société .Une vie de famille qui s'avère complexe, mais une vie remplie d'amour une vie .

Les témoignages bouleversants, des parents, émouvants . Ce récit est une ode à la vie, une ode à l'amour. Toujours garder espoir.

L'auteur use d'une plume sensible, subtile, poétique ,il nous entraine dans une lecture forte de réalisme, une lecture qui m'a pris aux tripes. UN livre de la nouvelle rentrée littéraire, totalement poignant. Je vous conseille la lecture de ce témoignage.

Merci à Julien Dufresne- Lamy.

On suit 9 enfants atteints du syndrome rare de Williams-Beuren. Une maladie sans traitements ni antécédents. Une maladie qui les rends exceptionnels.

On sent que l’auteur a mis ses tripes dans ce récit et que ça lui tenait à coeur d’en parler.

En allant à la rencontre de ces enfants, Julien Dufresne-Lamy a pu nous livrer le quotidien pas toujours evident de ces familles et je lui en remercie. Je ne connaissais pas cette maladie.

Il a le don de mettre en lumière des sujets forts et parler de la différence, avec bienveillance et humilité. Le récit n’est pas plombant ou larmoyant. Au contraire. Il est rempli de sourires, d’espoir, d’amour.

J’ai été touchée par l’histoire de ces 9 enfants et leur famille. Le combat qu’ils mènent. La force qu’ils ont. Et surtout, tout l’amour qui se dégage à travers ces lignes.

Une lecture marquante et essentielle que je vous conseille vivement.

Jusqu’ici, ma meilleure lecture de la rentrée littéraire !

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